“暖冰”前行 让爱回家，改善“渐冻人”生活质量

      在住院近三个月后，患有渐冻症且已用上呼吸机的张女士近日终于可以出院回家休养了，这不仅是值得张女士及其家人庆贺的好消息，也标志着河北以岭医院肌萎缩科“让爱回家”活动的开启。据介绍，“让爱回家”活动的主旨，是让重病的渐动症患者气切后病情稳定，从ICU转入普通病房，再从普通病房回归家庭的过程，通过序贯支持原则指导下医疗、康复、护理，帮助渐冻症患者实现家庭养护，从而促进渐冻症患者更好地回归社会、回归生活，减轻家庭经济负担，提高生存质量。

用上呼吸机 “渐冻人”还能回归家庭吗

      渐冻症即肌萎缩侧索硬化(ALS)，是运动神经元病中较为常见的一种，该病发病原因不明，可导致患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，甚至失去正常的吞咽、呼吸功能，身体如同被逐渐冻住一样。由于缺乏理想治疗方法，随着病情的进展，患者一般在3～5年内就会面临生命危险。渐冻症对患者生命最大的威胁，就是影响到与吞咽、呼吸有关的肌肉，若失于支持治疗，就有可能使患者失去进食或呼吸能力而危及生命。张女士的病情发展就是这样，她是在四年前确诊的渐冻症，之后病情进展迅速，很快就发展到了全身瘫痪，生活无法自理。

      一开始张女士的病情还只限于行动不便，除了定期住院调整治疗方案，她还能在家人的精心照顾下，在家中休养，然而到了今年8月，张女士的病情再一次加重，由于支配她咽部肌肉神经受损，导致吞咽困难、饮水呛咳，张女士只好接受了胃造瘘术，通过胃管以保证营养供给，随着病情发展，她的呼吸肌也受到了影响，无法像正常人一样完成自主呼吸，全身不适，坐卧不安，一天四、五个人员护理都不能照顾好她，全家都极度劳累，在一天晚上睡觉时突然陷入了昏迷状态，张女士再一次被紧急送入医院，鉴于病情严重，接诊的河北以岭医院肌萎缩科医生积极抢救，转入ICU并与家属沟通后，进行了气管切开，用呼吸机辅助呼吸。

       对于渐冻症患者来说，呼吸肌一旦受影响、失去呼吸功能，早期可应用无创呼吸机，但当病情严重到一定程度，呼吸肌更加无力，痰液增多，病人就会出现坐卧不宁，呼吸困难加重，不能入睡等严重状态，这时气管切开、有创呼气机治疗是延长寿命的重要手段；但以前，很多患者气切后就不能离开ICU,患者的生存质量明显下降，亦无法再与家人经常见面，同时还要承担高额的医疗费用，甚至很多医生认为这种状态是终末期，这也让张女士及其家人很是发愁：难道以后就只能长期住在医院了吗？

序贯支持 改善“渐冻人”生存环境

   “由呼吸肌功能、吞咽困难受影响所导致的无法自主呼吸、营养不良等是造成渐冻症患者死亡的重要危险因素。”河北以岭医院肌萎缩科主任李建军表示，在渐冻症的发展过程中，使用胃造瘘术或呼吸机以辅助进食、呼吸功能，能有效降低渐冻症患者死亡几率，是非常必要的。因此，该科在对渐冻症进行治疗时始终坚持科学治疗观，即在科学评估基础上进行规范有序治疗和康复护理培训，在不同的疾病阶段，予以不同的治疗方案、用药，同时饮食、康复、呼吸支持等相关护理措施也要适时进行相应的调整侧重，依照序贯支持原则，使患者真正从中获益。

      为了延长渐冻症患者寿命，提高生活质量，减轻家庭经济负担，李建军主任肌萎缩科在临床实践中反复探索，如何能让患者早日安全离开ICU？这其中在专业的普通病房中起着关键的承上启下的作用，医生们面临着有创呼吸机的具体操作，应用有创呼吸机后呼吸支持管理、感染管理，相关病发症管理、痰液管理、营养管理、医患沟通管理，精神心理管理，体位管理、口腔护理等等多达几十项的攻关，他们不仅学习相关专业技能，还应用既往的经验结合具体情况形成系统化的创新操作规范，中西医结合，才能解决以上难题。

       患者能顺利的转入普通病房，并且，在专业的治疗和护理下，精神好转，面色好转，睡眠好转，呼吸稳定，饮食好转，甚至力量好转，医疗费用大幅缩减，这时，他们又想到如何让气切的患者回归家庭？由专业的医院到不是专业人员的照顾，还有很多专业的器械，难度可想而知，但为了提高患者生存质量，河北以岭医院肌萎缩科制定培训项目规范流程，制定相关培训视频，家庭操作培训，呼吸机操作指导，模拟家庭护理，随时网上视频指导，视频病情沟通与药物调整，患者和家人都感到到家能够护理病人，加上还有专业医护人员的随时网上沟通，有问题回归科室的绿色通道，终于顺利的实现了患者回归家庭的想法，“让爱回家”从梦想变为了现实。

让爱回家 带着希望回归生活

      张女士就是在ICU气管切开后应用了有创呼吸机后很快恢复了清醒，经进一步治疗调整后，她带着呼吸机转入了肌萎缩科普通病房，能够重新与亲人天天见面，这让张女士的心情好了许多，也更加配合治疗，睡眠及整体健康状况都有了好转，手指可以轻微活动，在护理人员的帮助下，甚至还能自己靠坐一会儿。

   “像张女士这样已经做了气管切开的渐冻症患者，在我们肌萎缩科有十多位，目前病情均较为稳定。”李建军主任介绍，随着这个新方法新技术，也会有越来越多的患者回归家庭，也会有更好的患者面临气切时不再那么恐惧，患者的生命得以延长。

       虽然从ICU到普通病房已经大大改善了生活质量，但对于长期卧床的渐冻症患者来说，住院仍意味着与正常家庭生活的“断裂”，从他们内心来说，仍是希望能回到家中，回到自己熟悉的生活环境中。鉴于此，河北以岭医院肌萎缩科开展了“让爱回家”的活动，对于病情评估较为平稳的渐冻症患者，帮助他们实现回家休养的心愿。

      对于呼吸、吞咽功能已经受影响且使用了辅助支持的渐冻症患者来说，出院回家最需要注意的问题就是呼吸和吃饭的问题。对此，李建军主任表示，随着医疗技术水平的发展，目前各种辅助设备及手术方法等，都能较好地解决这些问题，例如应用呼吸机等设备，至于吞咽困难的患者，则可通过胃造瘘手术等，通过胃管提供营养。此外，像眼动仪等设备的应用还可以帮助不能开口说话的患者实现与人的交流沟通。

   “除了支持设备的应用，对于渐冻症患者来说，护理也是非常重要的，因此在患者准备回家之前，我们都会对负责长期护理的患者亲属进行必要的护理培训。” 李建军主任表示，渐冻症患者由于需要长期卧床，若护理不当极易出现下肢血栓、泌尿系感染、坠积性肺炎、压疮或营养不良等情况。因此当患者病情稳定，准备出院回家时，以岭医院肌萎缩科的医护人员会针对患者的具体病情制定相应的护理方案，并对家属进行培训指导，以方便患者在家中也能得到周到且细致的护理，避免并发症的发生。

       张女士出院后，她的家人只需要定期更换呼吸管道机及胃造瘘管，并每天进行必要的吸痰、消毒等气道护理，并配合必要的康复治疗，就能让张女士的病情长期稳定，并在亲情中获得情绪改善。李建军主任对此表示，由于渐冻症进展较快，许多患者精神压力较大，这会影响治疗效果，但需要看到的是，随着医疗水平的发展，应对疾病、支持生命的方法也越来越多，也会逐渐的有更好的药物治疗，延缓病情发展，延长寿命，就会看到希望。因此渐冻症患者一定要树立信心，要认识到只要坚持积极的治疗，病情是可以得到稳定甚至好转的，在病情稳定的情况下，渐冻症患者尽可能地回归家庭生活、社会生活，则可帮助患者增强信心，反过来也会有助于治疗效果的提高。